15 mai : Les ravages de la maladie…
Arsène était un petit garçon tellement joyeux et expressif, nous profitions ( un peu ) de la vie malgré tout.
Aujourd hui,
- les soins
- les longues hospitalisations
- les problèmes respiratoires
- l’encombrement
- les crises convulsives
- les douleurs neuropathiques…Et j’en passe.
La maladie de sanfilippo a pris le dessus sur la Vie.





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