« Je regarde mon enfant et je mesure chaque jour tout ce que la maladie lui a déjà pris … 💔
La Sanfilippo vole l’enfance
La Sanfilippo vole les mots
La Sanfilippo vole les mouvements
La Sanfilippo vole les souvenirs
La Sanfilippo vole la vie 💔
Et malgré tout Arsène reste Arsène , mon fils , Mon monde .
Celui pour qui je donnerai tout !
Alors je fais ce que je peux, je m’adapte …
Je souris lorsqu’il sourit , je reste là , je l’aime , je me bats … Et je parle de lui.
Je voudrais que les gens comprennent que derrière le mot Sanfilippo, il y a des enfants qui souffrent , des familles qui voient leurs rêves se briser .
Aujourd’hui encore, aucun traitement n’existe .
Alors parlons d’eux 💜
Parce que nos enfants méritent bien plus qu’un diagnostic, ils méritent un avenir.
Une vie où la maladie ne gagne pas.
Une vie où nos enfants ont le droit de grandir.
Une vie où nous n’avons plus à avoir peur de les perdre.
Pour Arsène 🦁
Pour tous ceux que cette foutue maladie est entrain de faucher .
Ne les oublions pas .
Ne les laissons pas disparaître dans le silence.
Parlons d’eux 💜💜💜
À nos étoiles ✨️
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