association Le fil d’arsène

LE FIL D’ARSENE est une association à caractère philanthropique, qui a pour principal objectif de récolter les fonds nécessaires à une prise en charge adaptée au polyhandicap d’Arsène, atteint d’une maladie génétique rare : le syndrome de Sanfilippo. C’est une maladie lysosomale : maladie neurologique dégénérative rare et incurable, liée à une mutation génétique.

L’espérance de vie d’Arsène est limitée. La maladie de Sanfilippo entraîne un polyhandicap et engage à terme son pronostic vital.

Il aura 12 ans le 29 septembre 2026.

Rejoignez Arsène et sa maman, Aurélie, suivez leurs stories sur les réseaux (Facebook – Instagram)pour comprendre une maladie neurodégénérative et toutes les difficultés qu’elle entraine au quotidien …